今天,豆苗妈的朋友圈被一个叫“小朋友画廊”的公益活动刷屏了:



进入“小朋友画廊”,里面有许多自闭症和脑瘫患儿画的画,你可以选择自己喜欢的一幅,以1元钱或其他价格买下,捐赠给他们。


不同于以往纯粹捐赠的公益活动,“小朋友画廊”让人在奉献爱心的同时,也收获一些温暖,更重要的是,这些自闭症和脑瘫患儿凭借他们的画作,进入了公众视野,再次引起广泛关注。


豆苗妈很高兴,大家开始重视、了解这个群体,但活动热烈程度带来的一些影响,同样令人担忧。这个以“#为沉默的天才鼓掌#”为话题的公益活动,是否会给大众造成一种误解:


自闭症患者画画都很厉害吗?很容易成为另类天才?


令人遗憾的是,现实并非如此。


自闭症儿童中,拥有某个领域的天分或者特殊能力者是少数,绝大多数的自闭症患者(80%以上)都没有独立行为能力,包括基本的生活技能(如进食、穿衣、梳洗等),更别说社交、学习了。


相对于大多数正常儿童,自闭症儿童从小学、初中和高中阶段肄业或辍学的比例更高,能上大学或研究生的孤独症儿童,目前还仅仅是个案。




今天,豆苗妈请到广州和睦家医疗总监夏凯莉医生,给大家讲讲什么是自闭症:


什么是孤独症?

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孤独症,俗称自闭症,这些孩子因为不愿和人交流,活在自己的世界里,不像爸爸妈妈生的孩子,所以被称为“星星的孩子”,他们长大后缺乏社会交往能力,甚至无法自立。



孤独症的症状表现

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孤独症主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式,这里简单介绍一些典型表现。


社会交往障碍

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在婴儿期,患儿回避目光接触,对人的声音缺乏兴趣和反应,没有期待被抱起的姿势,或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近。


在幼儿期,患儿仍回避目光接触,呼之常无反应,对父母不产生依恋,缺乏与同龄儿童交往或玩耍的兴趣,不会以适当的方式与同龄儿童交往,不能与同龄儿童建立伙伴关系,不会与他人分享快乐,遇到不愉快或受到伤害时也不会向他人寻求安慰。


学龄期后,随着年龄增长及病情改善,患儿对父母、同胞可能变得友好而有感情,但仍明显缺乏主动与人交往的兴趣和行为。成年后,患儿仍缺乏交往的兴趣和社交的技能,不能建立恋爱关系和结婚。




交流障碍

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(1)非言语交流障碍 

患儿常以哭或尖叫表示他们的不舒适或需要。稍大的患儿可能会拉着大人的手走向他想要的东西,不过表情通常显得比较漠然,很少用点头、摇头、摆手等动作来表达自己的意愿。


(2)言语交流障碍 

患儿语言理解力不同程度受损;言语发育迟缓或不发育,患儿常常存在模仿言语、刻板重复言语,部分患儿虽然会背儿歌、背广告词,但却很少用言语进行交流,且不会提出话题、维持话题或仅靠刻板重复的短语进行交谈,纠缠于同一话题。



兴趣狭窄及刻板重复的行为方式

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患儿对一般儿童所喜爱的玩具和游戏缺乏兴趣,而对一些通常不作为玩具的物品却特别感兴趣,如车轮、瓶盖等圆的可旋转的东西。行为方式也很刻板,如:常用同一种方式做事或玩玩具,要求物品放在固定位置,出门非要走同一条路线,长时间内只吃少数几种食物等。并常会出现刻板重复的动作和奇特怪异的行为,如:重复蹦跳、将手放在眼前凝视或用脚尖走路等。 



孤独症的早期干预非常重要

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研究发现,开始于两岁以内的早期干预可以显著改善孤独症的预后。目前,包括美国在内的发达国家在孤独症确诊方面都存在一定的困难或拖延,因此,美国儿科学会明确指出,对于在一岁左右存在孤独症可疑危险因素的儿童都应该给予干预。


经验丰富的儿童心理专家可以在宝宝12-18个月大的时候诊断出自闭症。早期诊断可以帮助早期干预,而早期干预可有效缓解自闭症以及自闭症对生活的影响。现阶段10-20%的自闭症可以治愈。(这个治愈率是指小的时候符合自闭症的诊断,但是经过早期有效的干预后不再符合自闭症的诊断标准了,这些人可以完全融入社会,甚至有一己之长,但其中的可能会有一些性格上的问题,如:内向,不善言辞,喜爱独处等等)



疑似患儿的父母应该怎么办?

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如果发现孩子有疑似症状,请父母尽快带宝宝到专业医院就诊,以确保孤独症儿童或者怀疑孤独症的婴儿获得早期诊断,并开始积极有效的早期干预和训练。


如果你身边有这些“孤独”的孩子,请给他们多一些尊重、多一些理解、多一些包容。你的一个微笑,或许能让他们感到一丝温暖;你的一次善意,或许能让他们的家长多一份坚持的勇气!


如果你的孩子“来自星星”,也不要埋怨和逃避,有时候坦然接受了,事情远没有你想象的那么糟糕,人世本来就很苦,拾起坚强,再苦一点点又何妨?


最后,愿每个来自星星的孩子,都能被这个世界温柔以待。